“El derecho a la salud me impulsó a la genética”

FOTOGRAFÍAS: FERNANDO LÓPEZ

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El Dr. Víctor Penchaszadeh es reconocido por haber desarrollado una innovadora aplicación de la genética con un enfoque de salud pública y derechos humanos: la ciencia comprometida con el derecho a la identidad. En esta entrevista, su carrera en Argentina, Venezuela y Estados Unidos, una trayectoria signada por un fuerte compromiso social.

La militancia política y social fue un parteaguas en la formación académica de Víctor Penchaszadeh. Lo dotó de una mirada contrahegemónica para abordar la genética al servicio de la salud colectiva y de la lucha por los derechos humanos. Muchos años después llegaría su participación en la creación del primer “índice de abuelidad”, que facilitó la identificación de hijos de desaparecidos, y el asesoramiento a las Abuelas de Plaza de Mayo en el funcionamiento del Banco Nacional de Datos Genéticos.

Sos reconocido en el ámbito médico y académico por tu formación y actuación en el campo de la genética, pero también por tus trabajos en el campo de la salud pública y los derechos humanos. Contanos sobre tu formación y cómo llegaste a conjugar conocimientos del campo biológico y social, que en la práctica no suelen estar tan vinculados.

Durante mi formación en la Facultad de Medicina de la UBA, entre 1958 y 1964, milité en el movimiento estudiantil en una de las corrientes reformistas vinculadas a la izquierda. Esos años de universidad me foguearon bastante en el sentido de desarrollar una orientación hacia las necesidades de la salud de la población, la equidad, la justicia social. Esas cosas se me pegaron durante la militancia estudiantil y nunca se me despegaron.

Cuando me gradué hice la residencia en pediatría en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez bajo la mentoría de Carlos Gianantonio, un pediatra muy renombrado en Argentina, con mucha experiencia e interés por lo social. Cuando terminé la residencia me fui a Estados Unidos a hacer un posgrado mixto: por un lado hice una Maestría en Ciencias de la Salud en la Universidad de Johns Hopkins y, paralelamente a eso, tuve un entrenamiento clínico en algo que recién estaba naciendo: la genética médica.

La estadía en Estados Unidos me sirvió para muchas cosas. Primero, para meterme en la política de ese país, era la época de la guerra de Vietnam. Pasaba mucho tiempo en las calles, en las protestas, y eso contribuyó a conformar mi ideología y mi acción. A la vez, estos años sirvieron para formarme en salud pública y en genética. Yo era una especie de híbrido que nadie entendía muy bien. Desarrollé un formato teórico y de acción en salud pública y en genética, o sea, de cómo aplicar esta nueva ciencia o disciplina en la medicina con un enfoque de salud pública.

 

¿Cómo fue el regreso a la Argentina? ¿Qué trabajos pudiste desarrollar en el país?

Cuando regresé me dediqué a la medicina pero tenía la “mancha” de mi militancia estudiantil. En esos tiempos en Argentina se dictó una ley que le facultaba al Estado determinar quiénes debían ser catalogados como “comunistas”, y a mí me aplicaron esa ley. Un día recibo un telegrama notificándome de que no podía ejercer en áreas de frontera, no podía ser docente y otras cosas por el estilo. Esto ocurrió a poco de volver de Estados Unidos, en 1971, cuando trabajaba en el Hospital de Niños.

Nosotros teníamos una asociación médica en el hospital, de cuya directiva fui miembro y en 1975 tuve un incidente muy preocupante. En Estados Unidos me había hecho amigo de un genetista venezolano, Sergio Arias. En abril del 1975 , vino a Buenos Aires a dar un par de conferencias, lo llevé al Hospital de Niños y en el camino fuimos objeto de la atención de los servicios de seguridad; la razón no nos la dijeron hasta que nos llevaron a la estación de policía. Ocurre que Sergio estuvo sacando fotografías desde el auto y, en una de esas, asomándose afuera de la ventanilla, sacó fotos aparentemente en el momento que pasaba una caravana de algún personaje de seguridad, esas coincidencias increíbles. En la comisaría obtienen mis antecedentes y me empiezan a tratar muy mal. Para entonces, las autoridades del hospital que eran amigos, estaban preocupados y llamaron a la policía. El director siempre tenía contacto con el comisario y negoció que me iban a liberar solo luego de allanar mi domicilio y si no encontraban nada comprometedor.

Parece que la policía tenía un especialista en “literatura subversiva”, pero mi mujer había sido avisada del allanamiento e inmediatamente “limpió” toda la biblioteca. Sin embargo, quedaron dos tomos de Revolución y contrarrevolución en la Argentina, de Abelardo Ramos, un tipo de la izquierda filotrotskista, del pensamiento nacional, revisionista. Al ver esos libros uno de los polícias dice: “acá encontramos algo” pero el “experto” dictaminó: “esto todavía está permitido”. Finalmente se fueron y me liberaron pero, a partir de ahí, el comisario quedó fijado conmigo y cada vez que hablaba con el director del hospital le preguntaba: “¿todavía tienen a ese médico comunista?”.

En esa época había instalado un laboratorio de genética. Para ese entonces la genética ya era una técnica que se empezaba a usar para hacer diagnósticos, sobre todo desde la pediatría. Seguía trabajando en el hospital como instructor de residentes y después iba al consultorio que estaba en Av. Callao entre Santa Fe y Marcelo T. de Alvear, un lugar muy céntrico. Mientras tanto, la situación en Argentina se puso cada vez peor, con accionar irrestricto de la Triple A, que se dedicaba a asesinar militantes. En diciembre de 1975, uno de esos comandos intentó secuestrarme en mi laboratorio.

BIG DATA. “Yo no discuto que si ordenás bien tus datos vas a poder sacarles más fruto, pero detrás de eso hay intereses que no tienen que ver con la salud ni con la privacidad de la gente”, advierte Víctor Penchaszadeh.

 

Para escapar de este “intento” tuviste que irte nuevamente del país.

Sí, ese día llegué a mi consultorio, entré al edificio y en la puerta había un par de hombres que me llamaron la atención. Subí al consultorio, estaba solo, y al minuto de haber entrado, tocan el timbre y entran en tropel cuatro tipos armados. Me tiraron al piso, me dieron una zurra, me vendaron los ojos y me empezaron a preguntar dónde estaban las armas y los dólares. Estuve un par de horas…no se lo deseo a nadie. Después decidieron llevarme, dos de ellos bajaron, los otros dos se quedaron conmigo, muy violentos. Yo estaba en un estado miserable, me calzaron unas gafas oscuras, me ataron las manos atrás, me agarraron uno de cada codo, apuntándome con la pistola y me bajaron a la calle. Tuve la suerte de que todavía no había llegado el auto. Cuando llegó, me apoyé en la puerta y empecé a resistir, me tiré al piso, me caí a un costado del auto y ahí se les desbarató el asunto y se fueron, dejándome tirado en la calle. Dos días después me fui del país. Tenía a mi hermano que se había mudado a Caracas también por amenazas, me fui solo. Tuve que parar una noche en Bogotá a conseguir la visa de turismo venezolana y llegué a Caracas para la noche de Navidad.

Este episodio obviamente me marcó, fue un antes y un después. Era un exiliado argentino en el exterior de algo que en dos o tres meses después se transformó en el golpe militar. Mi mujer con nuestros dos chicos nos siguieron, llegaron dos semanas antes del golpe y empecé a buscar trabajo. Lo fui a buscar a mi amigo venezolano, Sergio Arias, que se portó excelentemente porque no solo me consiguió un trabajo en el Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas, sino que me gestionó la visa de residente. Nos quedamos cinco años en Caracas y enseguida llegó mucha gente exiliada. Formamos un grupo de argentinos exiliados en el cual estaban Mario Testa y Mauricio Goldemberg, un psiquiatra muy importante. Comencé a hacer investigaciones epidemiológicas sobre problemas congénitos y esa fue mi primera línea de trabajo investigativo desde la Universidad Central de Venezuela.

 

En Venezuela empezaste tu trayectoria como investigador, ¿qué otras cosas hiciste en ese campo?

Exacto, nunca fui un hombre de laboratorio y mi formación en salud pública hacía que quisiera estar en contacto con la población. Empecé a desarrollar una línea de genética médica a nivel poblacional y de organización de servicios. La patología genética existe y existió siempre, el desarrollo económico social, por un lado, y la transición epidemiológica de lo infeccioso nutricional a lo no transmisible, que en esa época ya se avizoraba, generaba la necesidad de adaptar la genética médica a las necesidades de los países en desarrollo.

En realidad, si repasamos mi producción académica, el gran peso, aparte de los estudios de casos clínicos, de síndromes genéticos que descubrí, fue la línea de genética y salud pública, adaptada a la realidad de los países en desarrollo, que es muy diferente a la de los países ricos por muchos motivos. Si uno es fiel al principio del derecho a la salud, no puede excluir a los pacientes y a sus familias por la rareza o complejidad de la enfermedad. Hay cerca de cinco mil enfermedades genéticas conocidas que en su conjunto afectan a dos o tres por ciento de los nacidos en todo el mundo, muchas veces de manera independiente del nivel social de las personas y del desarrollo económico del país. En los países desarrollados estas enfermedades tenían más visibilidad que en los países subdesarrollados. En este sentido, he sido muy crítico del término transición epidemiológica; en realidad se trata de una acumulación epidemiológica, en la que por sobre las enfermedades del subdesarrollo y de la pobreza, infecciones, desnutrición -la cual ha ido evolucionando a malnutrición y obesidad-, aparecen las crónicas no transmisibles y las congénitas, que no eran tan visibles.

 

“Si uno es fiel al principio del derecho a la salud, no puede excluir a los pacientes y a sus familias por la rareza o complejidad de la enfermedad.”

 

En esta línea, ¿podríamos decir que la “cuestión social” terminaba siendo el acceso al diagnóstico de ese tipo de enfermedades?

Sí, pero no solo al diagnóstico sino también al tratamiento y los problemas éticos de ocuparse de enfermedades caras y raras cuando hay presiones y necesidades de otro tipo. ¿Cómo se hace para ser justo y equitativo cuando la distribución presupuestaria no es justa y equitativa? Lo que se destina a salud está muy sesgado, quizás adecuadamente, a las necesidades más urgentes. El tema de la equidad en la distribución de recursos siempre me ha preocupado desde el punto de vista de la bioética.

 

Después de aquella experiencia en Venezuela regresaste a Estados Unidos. ¿Cómo fue tu experiencia allá?

Todavía la dictadura estaba muy viva en Argentina, no había posibilidades de regresar. De hecho, durante los primeros meses de la dictadura pensábamos que aquello no iría a durar mucho. Bueno, nos equivocamos. Conseguí un trabajo en Estados Unidos y fuimos a Nueva York, y ahí me quedé veinticinco años. Desde el punto de vista académico y de salud, Nueva York era uno de los centros más importantes, con mayor número de escuelas de medicina y con la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Columbia. Mi primer trabajo en esa ciudad fue como genetista clínico en un hospital. Posteriormente logré un cargo académico e ingresé como profesor asistente en la Universidad de Cornell. Después hice carrera académica como profesor asociado y luego titular, en la Escuela de Medicina de Mount Sinai, el Hospital Beth Israel y el Medical College de Albert Einstein. Finalmente llegué a la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Columbia como profesor de epidemiología. A lo largo de esos años, hice valer mis visiones académicas igualitarias, de derechos humanos, de derecho a la salud como parte de mi actividad académica, que no eran financiadas por la universidad sino por Naciones Unidas, por la OPS y otros organismos.

 

¿Cómo se construyó el vínculo junto a los organismos de derechos humanos?

En Nueva York conocí gente vinculada al apoyo a las luchas revolucionarias en Nicaragua y El Salvador. También me relacioné muy rápidamente con Human Rights Watch, incluso formé parte del consejo asesor en su sección Américas durante varios años. En ese momento contribuí a formar otro organismo, que se llamó Médicos por los Derechos Humanos. Ahí empezaron mis participaciones en misiones humanitarias y de derechos humanos en la guerra civil salvadoreña para investigar -eso es investigación también- sobre los abusos y la represión sufridos por el personal médico que trabajaba en las zonas de conflicto controladas por la guerrilla. Por otra parte, tuve la suerte de conocer en un congreso al director del Centro de Genética Médica de Cuba, el Dr. Luis Heredero, con quien desarrollé, además de una amistad entrañable, una colaboración científica para el desarrollo de la genética en Cuba, que duró veinte años, entre 1984 y 2003, durante los cuales visitaba asiduamehte la isla, impartía docencia y actuaba como asesor de los programas de genética comunitaria. Fue una experiencia extraordinaria, que me permitió aplicar mis ideas sobre organización de servicios de salud en genética.

Entre los argentinos que estábamos exiliados en Nueva York, armamos un centro de denuncia de la dictadura argentina y eso me ocupó mucha energía. Participábamos de reuniones en Naciones Unidas, atendiendo a la gente que venía desde Argentina a hacer denuncias, y ahí conocí a las Madres y las Abuelas de Plaza de Mayo, a miembros del CELS (Centro de Estudios Legales y Sociales) como Emilio Mignone y Julio Raffo. Yo estaba muy conectado con los organismos de derechos humanos en Argentina y de ahí surgió ese famoso encuentro con las Abuelas, Chicha Mariani y Estela de Carlotto, que vinieron a Nueva York a verme en noviembre de 1982.

 

El trabajo desarrollado junto a las Abuelas es un muy buen ejemplo de cómo poner la ciencia a servicio de las causas sociales y populares.

Lo que me hizo impulsar a la genética es el derecho a la salud. La genética históricamente estuvo asociada a vulneraciones de los derechos humanos. La eugenesia, la discriminación, el racismo, el autoritarismo. Cuando decimos eugenesia es básicamente pretender que hay gente que no tiene derecho a tener descendencia. Entonces yo no me sentía muy cómodo llevando el carnet de genetista, por eso recibí con tanta alegría el poder dedicarme a ayudar en la cuestión de los nietos robados.

 

“Creo que ayudé a conformar una visión de la genética diferente, comprometida con lo social, no solo por la cuestión de la salud, sino con los derechos humanos por el derecho a la identidad.”

 

Ellas se contactaron con la hija de Emilio Mignone, Isabel, que era muy amiga mía, y les dijo que me fueran a ver a Nueva York. Me llamaron, nos encontramos y fueron dos o tres días de reuniones, también con un genetista del Banco de Sangre de Nueva York, el Dr. Fred. Allen, que había descubierto varios grupos sanguíneos. Cuando conoció la historia de los desaparecidos no lo podía creer. Paralelamente, a través de la Sociedad Norteamericana para el Avance de las Ciencias, que tiene una sección de responsabilidad social, se formó un grupo de trabajo coordinado por la genetista Mary-Claire King, y en el que yo participé, para buscar la manera de identificar los niños apropiados. Esa manera se encontró (“el índice de abuelidad”) y está reseñada en muchas publicaciones.

Después de la asunción de Alfonsín, en diciembre de 1983, volví por primera vez a Argentina. Estuve diez días colaborando con el proyecto del Banco Nacional de Datos Genéticos. A partir de 1984, como asesor de la OPS, trabajé junto a un equipo para la conformación de ese banco de datos, un trabajo al que me aboqué durante tres años, hasta que fue fundado por ley. A mí esto me abrió otro parteaguas: tenía algo concreto que me vinculaba no solo con la Argentina sino con la genética y con la defensa de los derechos humanos. Para mí eso fue muy importante y creo que ayudé a conformar una visión de la genética diferente a la que primaba previamente, una genética comprometida con lo social, no solo por la cuestión de la salud, sino con los derechos humanos por el derecho a la identidad.

 

Para terminar, ¿cómo ves el escenario actual de la ciencia en Argentina?

La ciencia en Argentina no está desvinculada con lo que pasa a nivel mundial, en el sentido de que la ciencia en el mundo está dedicada a cuestiones que rindan económicamente, es más una tecnociencia. La ciencia aplicada a la salud está muy coaptada por la industria farmacéutica, biotecnológica, de equipamientos y aparatos. El tema de las patentes, sobre todo en productos farmacéuticos pero también en productos para diagnósticos, está totalmente desregulado al punto de que un tratamiento genómico para una enfermedad rara, como puede ser por ejemplo la atrofia muscular espinal, cuesta alrededor de 800.000 dólares por año.

La brecha que existe entre lo que debería ser la investigación para la salud y la manera de mejorarla es ampliamente conocida. Lo que existe es una brecha entre conocimiento y acción, una brecha política y económica, no es técnica. Esta brecha hace que tengamos indicadores de salud malos en todo el mundo, especialmente en los sectores desfavorecidos, los pobres y excluidos. Quienes todavía se salvan, parcialmente, son los países de Europa Occidental que han tenido una cierta equidad en la provisión de servicios, en la financiación, empezando por el sistema inglés y siguiendo por los sistemas basados en seguridad social europeos, pero que están bajo ataque en este momento.

En este sentido, soy pesimista, no en cuanto a la capacidad que tenemos para generar conocimiento, sino a que el conocimiento que se genera es solo el que conviene al mercado. No soy optimista con respecto a que la ciencia aplicada a la salud pueda rendir todos los frutos que debiera en el contexto político actual. Ahora el caballito de moda es el Big Data, la medicina digital. Yo no discuto que si ordenás bien tus datos vas a poder sacarles más fruto, pero detrás de eso hay intereses que no tienen que ver con la salud ni con el derecho a la privacidad de la gente.

Acá en Argentina, después de un intento durante el kirchnerismo de hacer políticas públicas de investigación, bien financiadas, que nunca llegaron a los objetivos de financiación que se habían planteado, hemos tenido este fenómeno camaleónico de que el mismo ministro que “promovió” estas políticas, ahora las está deshaciendo. Es de locos. Coincido mucho con lo que plantea el grupo de ciencia y técnica, CITA, del que forman parte Salvarezza, Barrancos, Kornblihtt y otros. Ahora con el reendeudamiento y con el Fondo Monetario Internacional, olvidate, no va a haber plata para nada que implique desarrollo con justicia y equidad.

 

· Víctor Penchaszadeh · 

Médico graduado en la UBA en el año 1964, genetista y magíster en salud pública por la Universidad Johns Hopkins. Fue uno de los fundadores del Banco Nacional de Datos Genéticos, docente e investigador de la Universidad de Columbia en Nueva York, consultor de la OMS y de la ONU. Actualmente es docente de la Universidad Nacional Tres de Febrero (UNTREF) donde dirige la Especialización en Genética, Derechos Humanos y Sociedad.